照护阿尔茨海默病患者 是一场痛苦与获得并存的冒险

《照护》一书的作者是著名的美国医疗人类学及跨文化精神病学家，哈佛大学教授亚瑟·凯博文。书中记载了凯博文在妻子琼被诊断出患有阿尔茨海默病后，作为丈夫、人类学研究者、医生，对她进行照护的点滴故事以及自己的感想。凯博文在中国做过许多研究，尤其关注华人文化的中精神疾病。

近日，“硬核读书会”平台邀请了本书译者——复旦大学临床医学的博士、哈佛大学公共卫生硕士、精神科医生姚灏，以及本书审校——哈佛大学的人类学博士、复旦大学人类学民族学研究所教授潘天舒，围绕本书的故事、阿尔兹海默症、现代的医疗与人性之间的关系进行了讨论。此次讲座在Bilibili网站进行直播，有约三万名观众参与。

海报

凯博文教授最早是一位临床医生，之后学习心理学并成为一名精神病医师，与此同时他通过在哈佛大学和华盛顿大学的人文和医学院系的跨学科教研实践，成为国际医学人类学的领军人物（事实上他在做这三件事情时，在时间上有重叠，不是从A到B到C那种“换职业”）。上世纪六七十年代他先后来到中国的台湾和湖南，一边帮助别人治病，一边做自己的田野调查。基于这些调查，他发表了一系列对文化与医疗的研究，开启了人类学与医学在认识论和方法论层面上的对话。

凯博文的妻子琼是一名汉学家，师从哈佛大学汉学者方志彤，也与凯博文一同来过中国生活。2001年，59岁的琼罹患了阿尔兹海默症。直到2011年琼病逝，凯博文一直作为琼的主要照护者陪伴在其左右。

潘天舒在上世纪90年代在哈佛大学东亚系修读硕士时，曾在其导师华琛（James Watson）夫妇的家中初识凯博文，在1995年转入博士项目后，通过修课和参与讲座活动，与凯博文夫妇有了更多的交流。1998年，凯博文成为导师指导组的一员。2005年秋天潘天舒在决定海归复旦大学时，凯博文邀请他去哈佛进修一个学期。期间再次见到了琼，虽然觉得她比起最早认识时安静了很多，但仍然姿态优雅，很难与一个患有阿尔兹海默症的老人联系起来。

2007年凯博文和琼在学术假期间再次来到上海，在潘天舒的安排下，复旦大学的同事和学生以及他们在上海精神卫生中心的好友都参与照料了琼，在中国美食、中国话、中国音乐、中国艺术和中医药等中国文化元素构成的氛围中，琼的病情在大家看来似乎非常稳定，只是身体有些衰弱。

但凯博文在书中写道，在他刚刚开始有所喘息，认为照护也取得成效的时候，可能琼的情况一下子就退回到一个很糟糕的地步，让所有的人绝望。在书的前言中，他记叙了妻子“尖叫着，发了疯似的捶打她床上的那个“陌生人””——此人正是与其厮守四十多年的凯博文自己。

也是在看过《照护》一书以后，潘天舒才知道琼的病情不时反复。这样的病情发展与教科书上有很大的差异，潘天舒也感叹：这个病本身需要我们用更多的时间来了解，更多的耐心来感悟。

在照护的过程中，凯博文本人待人接物的方式其实也发生了微妙的变化。凯博文的母亲说：我认为对琼的照顾让你更有人性了。

《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》，[美] 凯博文 著，姚灏 译，中信出版社，2020年11月。

姚灏在讲座中分享道：阿尔兹海默症在我国也曾被普遍称作“老年痴呆”或“失智症”，但这些称呼都存在污名化的问题。如今阿尔兹海默症的称呼逐渐被固定下来。

从医学上说，阿尔兹海默症是不可逆的一种疾病，目前没有比较好的办法对其进行干预。阿尔兹海默症的特殊之处在于会影响到人格。阿尔兹海默症导致的记忆丧失，会让患者认不出自己的家人，到了后期甚至想不起来自己是谁。

在这种情况下，如何给患者带来一个更好的照护工作显得尤为重要。这意味着从另一个视角看待医疗的目标：不仅是将疾病治疗好，而是在疾病之外给患者带来更高的生活质量。

另一方面，在疾病发展到晚期，已经没有非常好的干预方式的情况下，医疗者可以通过临终关怀等方式，帮助患者与家属认识死亡，尝试给患者的生活带来一个更好的结局。

凯博文自己就曾在中国最早的临终关怀机构中担任国际顾问工作，国内外也有许多学者对死亡问题进行了研究：清华大学社会学系教授、公共健康研究中心主任景军曾经研究死亡地点与城乡户籍、教育、职业的关系。他使用“优逝”一词与“优生”对应，强调对临终生活质量的重视。

美国加州大学旧金山分校的莎伦·考夫曼教授在《生死有时》一书中批判了美国的医疗体制如何塑造死亡：在一个高度医疗化的社会里，先进的技术操纵甚至于延长人的生命。医生、科学家都介入了对人的死亡的界定，甚至于违背了病人本人的意愿来决定某个病人什么时候去世。在国内，近来也出现了因为过度医疗，造成患者不必要痛苦的现象。

照护：一段收获与痛苦并存的经历

凯博文说：照护不仅是做一些非常琐碎的照护的工作，而且它还是一种“道德的体验”。道德的体验包括与被照护者之间关系的维持，以及在场的重要性。相对于医疗而言，照护实际上是更大的一个概念，除了生物层面上的药物干预、康复操作，患者的生活、情感、家庭因素也被包括在照护的模式当中。

《照护》一书的英文名是《The soul of care》。姚灏选用“照护”一词进行翻译，希望能更加中性，不过分医学化，也不想仅仅是关爱、关怀，而是既包括狭义的医学照料、护理，也包括情感上、心理上的照顾。

凯博文提出，几乎在每一个文化里都有大量的围绕照护的意识形态和道德准则。从一个跨文化的语境里来说，照护的重要性可能胜过纯粹技术化医疗保健。而社会科学领域很少把护理作为一种研究的论题。在欧美的很多养老院里，护理人员很多来自第三世界的国家，出现出一种职业的不平等现象。

而实际上，理想情况下，患者所有的社会关系都应该介入到照护的过程中。凯博文将照护称作一场“奥德赛”——一场道德的冒险。它不是乐观的，有时会我们带来沮丧，经历的那些非常痛苦的心理的过程，有时也能够让我们有一种充实感、成就感、获得感。

中国的诊疗标准为何应与美国不同

传统的生物医学范式，强调基于分子生物学，从分子、细胞等层面考察可能导致我们的疾病发生发展的因素。但是这种模式以外，患者心理层面的因素，社会家庭的因素都会对疾病及其治疗过程有很大的影响。对这些因素的研究需要社会医学、人类学医学等不同的视角。

凯博文在改革开放之后来到中国大陆，后再作为精神病学家去参加了治疗工作，在过程中他发现了一些患有“神经衰弱症”的病人，经过症状的比对，他确定这些病人患有“抑郁症”，并将这个当时还未进入中国的概念引入。

与此同时，凯博文不认为西方的抑郁症的概念适用于不同的文化语境——在美国的诊疗标准里，患者表示情绪低落、对事情不感兴趣是确诊抑郁症的重要因素。而在东亚文化中，抑郁症患者更多是反映自己的有胸口疼、胃疼、头疼的情况，并没有意识告诉医生自己的情绪不好。如果全然以美国的诊疗标准为参考，可能导致疾病的误诊。

另一方面，凯博文也发现，如果过度依靠文化，比如白人将对印第安人、亚裔、非洲裔和墨西哥裔患者的一些文化偏见和刻板印象深入到对他的诊断中，认为特定疾病与特定文化中的生活习惯有关，那也会造成误诊。所以在具体结合文化与医疗时需要非常谨慎。

如今，国内的研究者们也在思考，在将西方的体系搬到中国来的过程中，如何更多地融入我们本土的一些相关的特征和因素。这是目前我国的临床医学，尤其是以生物医学范式为主导的临时临床医学有待发展之处。(本文来自澎湃新闻，更多原创资讯请下载“澎湃新闻”APP)